VIDEO Cum funcționează un centru de recuperare a copiilor cu dizabilități, creat cu bani europeni

Autism. Dizabilitate intelectuală. Sindrom Down. Retard. Pentru câteva zeci de mii de familii din România acestea nu sunt subiecte teoretice. E traiul zilnic, socoteala lunară, drumurile săptămânale la psihologi și centre de recuperare, mii de ore de efort, răbdare și speranță.

Nădejdea că băiatul ori fetița ar putea ajunge, într-o bună zi, să-și privească în ochi părinții, să nu mai stea agățați, parcă, între două lumi, să lege mai mult decât cuvinte simple ori, chiar, să poată citi o carte. Măcar una simplă.

Pentru acești copii, recuperarea înseamnă lucruri foarte concrete și deloc ieftine: centre specializate, sute de ședințe de terapie individualizată, asistenți și consilieri dedicați și bine pregătiți. Un astfel de centru a finanțat Uniunea Europeană la Galați.

”La grădiniță mi s-a spus că e prost educat (...)”

”Când afli sigur ce are copilul simți că totul se prăbușește”. E o descriere comună, cumva, a experienței prin care trece un părinte după ce refuzul, negarea capitulează când suspiciunea e categoric confirmată.

Grădinița îi trimite acasă, școlile normale rareori îi acceptă, uneori chiar capul familiei, bărbatul, își ia lumea-n cap și lasă totul pe umerii nevestei. ”Primul care pleacă este el. Își ia boarfele și pleacă la mami”, spune una dintre mămici. ”Dacă îmi întrebați soțul ce diagnostic are, nu știe. Trăim împreună, dar el nu e aici”, mărturisește mama unui băiat de 13 ani, cu autism.

Pentru cuplurile care reușesc meargă mai departe împreună, greul abia începe: la ce uși să bați, cu cine să te sfătuiești, cum să faci? Dau năvală furia, depresia, frustrarea, sentimentul de vinovăție, neputința... Cu ce, unde am greșit?

”Stai lângă copil, plângi lângă el o noapte întreagă, se trântește pe jos și n-ai un fir de care să te legi...Un ochi râde, unul plânge”, mărturisește mama a doi gemeni. Fetița e sănătoasă; fratele ei Răzvan,  a fost diagnosticat cu TSA la 2 ani și 8 luni. ”La grădiniță mi s-a spus că e prost educat, să-l iau acasă că nu au ce face cu el. Am început să umblu prin centre (n.r - de recuperare) private..”

Copii cu TSA (tulburare din spectrul autist) au format, în 2017, grupul cel mai numeros de ”beneficiari” - cum îi numește sistemul - de la Centrul de recuperare Multifuncțională Kids din Galați. Restul e format din ADHD, Sindrom Down, retard neuro-psiho-motor sau alte diagnostice.

Proiectul de creare a centrului, cu bani de la Uniunea Europeană, a început în 2011. După 39 de luni și aproape 735.000 de euro investiți, din care 580.000 de euro au fost bani europeni centrul Kids s-a apucat de treabă.   

Psihologul Carmen Luminița Curin coordonează centrul de recuperare de la finalul anului 2017, după ce, inițial, a fost voluntar la Kids. ”Scopul acestui proiect a fost de a crea o paletă mai largă de servicii socio-medicale de recuperare pentru copii cu dizabilitate din spectrul neuro-psiho-motric.

Capacitatea pentru care a fost gândit acest centru este de minim 30 de locuri, noi la acest moment al interviului, deservim un număr de 36 de beneficiari,  serviciile sunt alocate unor copii care au fost certificați sau nu cu dizabilitate din sfera aceasta neuro-psiho-motrică, cu vârsta între o lună și 18 ani, care provin din cadrul unor familii cu un statut socio-financiar sub media salariului minim net plătit, în vigoare acum la acest moment, la nivel național”.

Servicii de recuperare gratuite, pe un an de zile

Pentru copii și familiile sau tutorii lor serviciile sunt gratuite, pentru un an de zile. 123 de copii au trecut prin centru în 2017. Alți 20 s-au înscris la rând, pe o listă de așteptare.

Centrul poate fi o soluție doar pentru o parte a problemei: copii din oraș. Pentru cei de la țară, părinții sunt nevoiți să-și mute domiciliul.

În tot județul Galați statisticile oficiale (vezi harta de mai jos)  înregistrează peste 1300 de copii cu diferite tipuri de dizabilități.

Birocratic vorbind, statul normează - la copii dar și la adulți - 10 tipuri de handicap, grupate pe 4 nivele de severitate: de la ușor la grav (vezi tabelul de mai jos).

Încadrarea într-un grad sau altul de severitate diferențiază sprijinul statului, în bani. Oricum, e insuficient și ineficient, spun părinții, chiar dacă de la 1 iulie 2018, guvernul a anunțat majorarea alocațiilor, pentru a doua oară anul acesta. Terapiile sunt scumpe, spun ei, copii nu se pot recupera cu câteva ședințe pe an, decontate de stat.

”Copilul meu e tot timpul supravegheat de o persoană. Nu poate rămâne singur (...) I se dă o îndemnizație lunară de 8 milioane (n.r. - 800 de lei, cumulat pentru copil și părinte) din care plătim chiria apartamentului în care stam la oraș, ca să putem face terapia. Soțul e agent de pază, cu 11 milioane (n.r. - 1100 de lei), mai plătim 3 milioane la alt centru de terapie ” spune mama unui copil diagnosticat acum câțiva ani cu retard.

Părinții susțin că o injecție anume le-a anulat, la un moment dat, toate eforturile de recuperare făcute până la 5 ani și au fost nevoiți să o ia de la capăt. Pentru fiul lor, evoluția ultimilor doi ani cu terapiile de recuperare este că băiatul ”poate să spună numele, să facă la oliță” ori să ceară de la magazin un anume fel de iaurt.

Psihologul Carmen Luminița Curin: ”Scopul este de îmbunătăți cumva și de a facilita într-o măsură pe cât de mult posibil recuperarea acestor copii. Se lucrează în terapie unu la unu cu beneficiarul, deci sunt alocate cam 45 de minute de terapie pentru fiecare beneficiar în funcție de nevoile identificate în urma evaluării inițiale pe care o facem la preluarea cazului în centru.

Paleta de servicii este realizată prin programe individualizate prin care noi ne propunem obiective în funcție de necesitățile pe care noi le identificam punctual la copil și la familie, obiectivele sunt propuse atât pentru copil dar și pentru familia care are calitatea de membru indirect, de beneficiar indirect al proiectului.

”Nicio zi nu mi se pare foarte grea”

Părinții observă că e foarte importantă legătura care se crează, în timp, între copil și terapeut. Abia așteaptă să o vadă pe doamna Dora, cu care s-au obișnuit și în care au încredere, spun părinâii care participă regulat la grupul de sprijin pentru familii.     

Raluca Dora Păunescu, ergoterapeut: ”Îi ajut să-și îmbunătățească deprinderile de autonomie personală. Ce înseamnă asta: îmbrăcare, dezbrăcare, încălțare, descălțare.... deprinderile de autoservire... care sunt acestea: să țină o lingură în mână, să poată lua din recipientul respectiv mâncarea, să o ducă la guriță, să-și folosească mânuțele, unii dintre ei au probleme de manualitate, fac anumite exerciții pentru dexteritatea degetelor, îmbunătățirea motricității fine și grosiere.

Avem copii verbali și copii non-verbali... Cu copii non-verbali comunicăm prin imagini, tot prin învățare iar cu copii verbali le dezvoltăm vocabularul tot prin exerciții și jocuri, jocuri pentru dezvoltarea vocabularului. Nicio zi nu mi se pare foarte grea. Toate zilele sunt la fel de plăcute, mă implic îmi place această meserie și o fac cu toată inima”.

Cu ajutorul terapiilor, unii dintre copii reușesc să se integreze în școlile obișnuite. Laura Calmuc, educator, are în grijă progresul școlar și spune că este adepta terapiei de grup care îi ajută pe copii să socializeze, să se joace, să interacționeze, să se cunoască pe sine, să-i cunoască și pe ceilalți, să comunice...

”Avem activități diverse, lucrăm atât individual cu copii cât și în activități de grup. (...) Lucrez și cu copii cu autism, unii dintre ei sunt admiși în învățământul de masă, cu aceștia încerc să fac exerciții simple, rezolvare de probleme, lectură pentru că ei au un ritm un pic mai lent față de copii tipici. Ceea ce învață copiii tipici, în mod natural sau cu un ajutor minim, un copil cu divizibilități (...) poate face doar cu sprijinul specialiștilor”, explică Laura Calmuc.

Au nevoie de aceeași șansă

Daniela, 16 ani, este elevă la un liceu din Galați. A venit la centrul de recuperare Kids cu colegii și diriginta, în timpul săptămânii ”Altfel” - un program public de educație alternativă, de cinci zile,  prin care elevii participă la ceea ce Ministerul Educației numește ”activități informale”. Pentru Daniela și alte 4-5 eleve de la diferite licee din Galați a fost pasul către voluntariat.

”Am venit să activez aici ca voluntar pentru că îmi doresc foarte mult să intru la Facultatea de Psihologie și să activez ca psiholog, eu zic că este o experiență foarte bună și mă va ajuta pe viitor...Eu presupun că sunt persoane normale, au o dizabilitate dar nu este definitivă ei pot să se dezvolte și presupun că sunt oameni normali, au nevoie de aceeași șansă ca și cum o avem noi.”

”Numele meu este Maria Magdalena, am 16 ani, și vin din plăcere aici. Nu este un lucru mai frumos decât copii și, în principiu, pentru ei am venit. Am putut să mă opresc din voluntariat în septembrie dar după două luni am revenit și am hotărât să continui, inclusiv pe timpul școlii și acum în vacanță bineînțeles că vin. Eu vreau să merg pe medicină dar mă gândesc să mă duc pe medicină pediatrie și să înțeleg anumiți copii chiar mă ajută...să mă obișnuiesc cu copii mai mult.

”Numele meu este Denisa, am 15 ani și sunt aici pentru că vreau să învăț ajut copiii care sunt puțin diferiți. În societatea de acum sunt priviți...ca ultimii oameni, din păcate, dar sunt și persoane care învață să lucreze cu ei. Pentru mine, ca persoană,  îmi place să învăț gestionarea copiilor, cum reacționează, cum trebuie să vorbești cu ei, lucrurile simple, pe care mulți nu le știu.”

Geta, un alt voluntar, tocmai ce-a terminat Facultatea de Psihologie, și-a luat licența și vine la Kids din ultimul an de facultate. Voluntariatul la centrul de recuperare este experiența de pe teren, foarte diferită de ceea ce învață la facultate, spune proaspăta absolventă.

”Am aplicat anumite instrumente din domeniul psihologiei în lucrul cu copiii, numai că a fost o diferență foarte mare între lucrurile pe care noi le învățam în teorie și ce se întâmplă în practică. Pentru mine chiar a fost așa un pic ...adică erau diferențe foarte mari, plus că [la facultate] nu am învățat psihologie specială pentru copiii și atunci am învățat în centru, colegii de aici chiar m-au învățat foarte multe lucruri din experiența lor.”

Pentru Centrul de recuperare Kids, 2019 va fi ultimul an de monitorizare din programul finanțat de Uniunea Europeană. Ce urmează? E o întrebare deschisă - pentru terapeuți și familii, deopotrivă. Decizia  va fi a consilierilor locali din Galați; din 2019, consiliul municipal va trebui să asigure, prin buget, banii pentru continuarea și, eventual, dezvoltarea activității centrului.

Servicii disponibile la Centrul multifuncțional Kids, Galați

• recuperare medicală, (în colaborare cu Spitalul de Pediatrie Galați)

• gimnastică de recuperare,

• masaj de recuperare

• hidrokinetoterapie

• asistență și consiliere socială,

• consiliere psihologică individuală și de grup pentru copii și familii

• ergoterapie,

• instruire educațională

• logopedie

Distribuția numărului de copii cu dizabilități, pe regiuni de dezvoltare

• teritorial, Nord-Est raportează cei mai mulți copii cu dizabilități; regiunea, singură, numără aproape cât oricare două dintre regiunile celelalte

• economic, regiunea Nord-Vest e la puțin peste două treimi din media națională, adică cea mai puțin dezvoltată dintre toate regiunile (valoare regională a Produsului Intern Brut - PIB/locuitor)

• cei mai puțini copii luați în evidențe sunt în Vest

• Bucureștiul înregistrează un număr ridicat de copii cu dizabilități 

Nota redacției (date din harți și tabel)

Sursa: Direcțiile Generale de Asistență Socială și Protecția Copilului județene și ale sectoarelor municipiului București

Datele au fost publicate de Ministerul Muncii și Justiției Sociale în Buletinul Statistic trimestrial 2018 (document atașat la articol); prelucrare Startupcafe.ro

Harțile pot fi accesate și în versiune interactivă:

• Statistici copii cu dizabilități, România Regiuni, 2018, Startupcafe.ro, EuroIMPACT

• Statistici copii cu dizabilitati, Romania Județe, 2018, StartupCafe.ro, EuroIMPACT